从居家崩溃到专业托住,认知症家庭如何走出“一人失能,全家失衡”的困局?

引言

每3秒钟,世界上就会多一位认知症人士,我国60岁以上认知症人群已超过1500万,还有约3800万轻度认知障碍人群。比数字更沉重的,是一个个被拖入漫长告别的家庭。亲人记忆被一点点抹去,家属被困在无休止的居家照护中,精力、情绪、生活被不断吞噬。

9月21日是世界阿尔茨海默病⽇,丁香园走进成都泰康之家·蓉园认知症全程管理中心,

从真实家属的困境出发,结合四川泰康医院神经内科专家科普,看一套养医融合的专业照护体系,如何把被重压困住的家庭解救出来。

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他不是老了,而是病了

很多认知症家庭的悲剧,始于把病态改变当成 “人老了理所当然”。

陈春最早察觉到母亲游婆婆的异常,是性格和行为的反常。“她以前脾气很温和、很大度,后来开始反复唠叨小事,两分钟就说一遍;总怀疑护工阿姨偷钱。”陈春带母亲去医院做检查,但母亲很排斥,不认为自己有病。可明明是大夏天,医生问她是什么季节时,她却答“冬天”。医生最终诊断已经到了中度认知症。

李冠君的经历更曲折。他今年62岁,母亲91岁。几年前母亲开始跟他生活。“她半夜打电话说,房顶上的灯在转。”后来,母亲经常指名道姓地说别人偷她东西,给身边人很大压力,甚至还说自己也不想活了。

“她可以把所有现象解释得头头是道。那个时候我只知道她肯定有问题,但不知道这叫什么。”李冠君说。再后来,母亲平均每周都会有一次半夜说不舒服,非要上医院,劝都劝不住,“急诊转一圈,一两个小时,几百几千块钱。”

很多家庭都卡在这里:以为老人只是“老糊涂”,却不知道这是一种疾病。

四川泰康医院神经内科主任医师王庆松教授说,认知障碍的发病和年龄密切相关,他开玩笑地说:“如果能活到120岁,大家可能都是认知症患者。”

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四川泰康医院神经内科主任医师王庆松现场分享

王庆松主任总结了普通家庭可以自行观察识别认知症的预警信号一是核心的记忆障碍,不是偶尔忘事,而是频繁遗忘近期发生的事,即便提醒也无法回忆,甚至编造逻辑自洽的虚假说辞;二是生活习惯反转,往日爱干净的老人捡拾垃圾,原本社交活跃的长辈彻底封闭自己;三是性格大变,温顺的人变得多疑、易怒;四是行为能力倒退,熟练使用多年的钥匙、手机忽然不会操作;五是言语逻辑异常,找词困难,推理逻辑脱节;除此之外,熟悉环境频繁迷路、睡眠行为异常,都需要引起警惕,应及时前往神经内科就诊评估。

居家照护,不是“请个阿姨”就能解决

陈春坦言,居家照护后期,母亲病情发展到生活无法自理,大小便失禁,阿姨来一个走一个。“2017年春节,护工突然说要回家。我就很崩溃。照护这种病人,不是随便请一个阿姨就可以解决的。”

即便有社工相关知识储备的李冠君,同样深陷照护困局。母亲逻辑推理能力很强,但记忆力不好,会把自己藏匿丢失的物品归罪于家人加害,甚至怀疑家人在食物中投毒。李冠君陷入了“解释也不行,不解释也不行”的死循环:解释辩驳,会激化母亲的情绪、引发激烈冲突;不解释,母亲会沿着错误认知越走越远。长期周旋在妄想、幻觉、夜间突发状况之中。哪怕已经做好心理建设,他依旧身心透支,被无尽的疲惫裹挟。

居家照护的短板是双重的:一方面是身体照护的压力,失禁、行动退化、突发躁动需要持续投入人力;另一方面是精神照护的巨大缺口。居家环境缺少社交、感官刺激与针对性疗愈,老人精神需求得不到满足,会进一步加重情绪问题,加速认知衰退,照护者也被牢牢捆绑,失去个人生活。

几经辗转,两位长辈先后入住泰康之家,开启了新的晚年生活。陈春一开始还感到有些内疚,但同时她心里很清楚,凭自己一己之力不能很好地照护母亲。“所以只是想把母亲送去泰康之家尝试一下,没想到,一住就是八年。”

在另一个“家”里,接受有温度的专业照护

走进泰康之家·蓉园认知症全程管理中心,第一感觉不是“养老机构”,而是处处复刻着“家”的场景。每个房间门口都有长辈的照片和他们亲手制作的手工贴画,视觉上告诉他们“这里是你的家”。名为“蓉园茶社”的客厅,布满翠竹、熊猫等元素,熟悉的成都文化让长辈们倍感亲切。

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泰康之家·蓉园记忆照护区

陈春的母亲游婆婆入住时已无法正常交流,不认识亲人,无法自主行走,大部分时间紧闭双眼、双手握拳。泰康之家·蜀园护理负责人敬丹提到“我们每天都花一个多小时开展合十护理,在多感官室里,播放舒缓音乐、释放清香香薰、提供加餐饮品、做面部清洁和手部按摩。”日复一日的坚持之下,游婆婆原本紧紧攥住的手指慢慢舒展。多年未见的亲属前来探望,游婆婆虽然只能发出气声,但依然叫出了家人的名字,让在场所有人为之动容。

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泰康之家·蜀园护理师为游婆婆开展“合十护理”

“每次我都能明确感受到,母亲的身体和情绪是放松、平静的。看着她始终被一群充满爱和专业的人守护,我们全家都很感激。”陈春说。她还提到,音乐疗愈对母亲很有作用,家人也在尝试。“我有自己的时间了,可以陪妈妈玩。她生活有了质量,我自己的生活也有质量。”

李冠君91岁的母亲住进蓉园之后,被害妄想发作频次逐步下降。园区丰富的活动体系解决了居家照护的短板——精神需求的空白。李冠君回忆:“母亲之前是搞文艺工作的,在家里,我根本无法满足她精神层面的需要,缺少社交又会加速退化。”而在蓉园,最开始母亲只是被动参与活动,李冠君全程陪同。慢慢的,母亲愿意主动走进课堂,参与八段锦等课程,结交邻居朋友。“亲戚见到她都说状态比之前更好,人也长胖了。”

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62岁的李冠君与91岁母亲在蓉园合影

王庆松主任说,照护认知症长辈的核心,是“以人为中心,把有认知障碍的患者作为一个人去对待、去处理、去维护、去照料。相比单纯药物,非药物干预、维持社会接触,有着不可替代的价值。”

蓉园认知症全程管理中心里还有大量细节都在呼应着这套照护逻辑:日历和现实导向板清晰提示有时间定向障碍的长辈;护理站被设计成“吃饭的地方”;天气好时,长辈们可以在花园里种花、逗猫;不想出门时,也能在怀旧角里看电影、听歌,或是翻翻书架上巴金、汪曾祺等本地作家的书,随时唤起“家”的记忆;此外,艺术长廊、触觉博物馆、每50到100米放置的凳子,都在无声地支持着认知症长辈。

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泰康之家·蓉园怀旧疗愈

泰康之家养老社区事业部整合照护部总经理许春娟介绍了泰康特色的“5+3+1”记忆照护体系:五大基础服务——友好环境、特色餐饮、文娱疗愈、团队支持、家属支持;三大非药物疗法——多感官刺激疗法、音乐疗法、怀旧疗法;一是“五彩蝴蝶”分阶段照护模型。

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泰康之家·蓉园文娱活动师刘秋烨带领体验音乐疗愈活动

正是这一整套体系协同作用,在认知症长辈的另一个家里,提供给他们有温度的专业照护。

一条连廊的距离:认知症全程管理中心的底气

对认知症家庭来说,专业照护解决了“日常”,医疗可及性则决定了“底线”。

泰康之家·蓉园和四川泰康医院之间有一条风雨连廊,从康养社区,步行仅需5分钟即可直达医院,解决了认知症长辈急症转运难题。

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泰康天府医养园区

李冠君对此深有体会。母亲住进蓉园不久,发现胆管和胰腺附近长了东西,迅速被四川泰康医院收住院。住院期间,蓉园社区里的照护人员甚至领导都陆陆续续来看她,有人送花,有人陪她聊聊天。“在这十天时间,她也不觉得是在住院。”李冠君说,“而且对我们家属来说,以前要家和医院两头跑,哪怕缺了一个东西又要折腾一趟。在这里5分钟就可以了,让我的陪护一点压力都没有。”

谈及认知症的医学治疗进展,王庆松主任鼓励所有已确诊的家庭,“现在什么阶段都有很好的办法。随着科技发展,还有脑机接口技术,所以不要放弃,有办法。”目前,泰康医疗已完成全球首个治疗老年阿尔茨海默病的新药仑卡奈单抗以及第二款新药多奈单抗在旗下各医院的引进和落地,可为更多早期阿尔茨海默病患者提供治疗选择。

泰康之家·蓉园整合照护总监许蘋介绍,相较于其它园区配建一家二级康复医院的“养医融合2.0”模式,与四川泰康医院无缝毗邻的泰康之家·蓉园已实现“养医融合3.0”。它建立在拥有三级综合医院的配置上,提供健康管理、紧急救助、门诊、住院绿通,实现“先诊疗后付费”的一站式服务;若病情加重需进入病房、ICU,待病情稳定后再转回社区康复,形成双向养医转诊;生命末期的长者,医院安宁疗护科则提供专业的身心慰藉与临终关怀。

许蘋还介绍说,蓉园和四川泰康医院共同打造认知症全周期管理项目,针对社会面认知症管理“重照料、轻医疗、无干预”的痛点,由神经内科、老年病科、临床营养科、心身科、药剂科、康复医学科六大核心科室MDT团队协同诊疗,实现精准分期、一人一策、双向转诊联动。

早一步识别,多一份记忆

今年世界阿尔茨海默病月主题是“早一步识别,多一份记忆”。阿尔茨海默病中后期发展非常迅速,若能在症状出现前10—15年发现并诊断,就能为治疗赢得宝贵时间。

泰康之家记忆照护专家蔡格格介绍,早在2021年,泰康之家就启动了认知症早期干预项目“逆龄计划”,围绕运动、社交、营养、放松、探索五大支柱,以12周干预计划帮助居民培养有利于脑健康的生活方式。在蜀园的实践中,逆龄计划俱乐部长辈平均出席率94%,40%的长辈认知功能有所改善。

为了让全社会更多家庭对认知症有所了解和认识,许春娟介绍了今年内即将上线的基于国际通用的AD8认知症早筛量表小程序工具,面向公众提供认知风险自测;还有通俗易懂的系列科普短视频课程和实体手册包,也为认知症患者早期干预和家庭照护提供参考和指导。

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泰康之家养老社区事业部整合照护部总经理许春娟介绍认知症公益行动

对家属而言,最重要的或许不是立刻成为专业照护者,而是早一点识别那些“不对劲”,早一点去神经内科或记忆门诊,早一点寻求专业支持。

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认知照护领导力公益培训成都站

记忆会慢慢褪色,但爱与专业不会。长寿时代之下,这套全周期解决方案,让迷失在记忆迷雾里的长辈拥有体面温暖的晚年,也让无数负重前行的照护者,看见温暖的家的方向。