河北医大二院将举办神经纤维瘤病多学科义诊活动
为提升神经纤维瘤病这一罕见病的诊疗水平,推进其规范化管理,为神经纤维瘤患者提供更便捷的就诊与随访服务,河北医科大学第二医院将于2月27日开展神经纤维瘤病多学科义诊活动。
Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)是一种因NF1基因突变引发的常染色体显性遗传病,全球新生儿发病率约为1/3000。NF1患者会出现一系列复杂临床表现,如咖啡牛奶斑、神经纤维瘤、胶质瘤等,还可能伴有多系统多器官损害。其中,30%至60%的NF1患者会出现丛状神经纤维瘤(PNF)。在患儿出生时或出生后不久出现,在儿童期及青春期生长迅速,瘤体可广泛生长并浸润周围组织器官,导致严重的容貌畸形和功能障碍,致残、致畸率较高。尽管PNF属于良性肿瘤,但仍有8%至13%的NF1患者的PNF有发展为恶性周围神经鞘膜瘤(MPNST)的风险,严重威胁患者生命健康。
此次义诊活动发起专家为河北医科大学第二医院张松筠教授。参与义诊的专家阵容强大,涵盖多个学科领域,包括河北医科大学第二医院神经外科教授郭二坤、北京大学第三医院神经内科教授王丽平、河北医科大学第二医院儿科教授王秀霞、上海交通大学医学院附属第九人民医院教授王智超、河北医科大学第二医院小儿外科教授徐伟立、天津儿童医院神经内科教授于晓莉、河北医科大学第二医院皮肤科教授张晓光。
义诊时间为2月27日14:00至15:00,地点设在河北医科大学第二医院(鹿泉院区)门诊楼一楼大厅。此次活动旨在整合多学科资源,为神经纤维瘤患者提供全面、专业的诊疗建议,帮助患者更好地管理疾病,提高生活质量。
■文/本报记者王珊通讯员常海玉
Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)是一种因NF1基因突变引发的常染色体显性遗传病,全球新生儿发病率约为1/3000。NF1患者会出现一系列复杂临床表现,如咖啡牛奶斑、神经纤维瘤、胶质瘤等,还可能伴有多系统多器官损害。其中,30%至60%的NF1患者会出现丛状神经纤维瘤(PNF)。在患儿出生时或出生后不久出现,在儿童期及青春期生长迅速,瘤体可广泛生长并浸润周围组织器官,导致严重的容貌畸形和功能障碍,致残、致畸率较高。尽管PNF属于良性肿瘤,但仍有8%至13%的NF1患者的PNF有发展为恶性周围神经鞘膜瘤(MPNST)的风险,严重威胁患者生命健康。
此次义诊活动发起专家为河北医科大学第二医院张松筠教授。参与义诊的专家阵容强大,涵盖多个学科领域,包括河北医科大学第二医院神经外科教授郭二坤、北京大学第三医院神经内科教授王丽平、河北医科大学第二医院儿科教授王秀霞、上海交通大学医学院附属第九人民医院教授王智超、河北医科大学第二医院小儿外科教授徐伟立、天津儿童医院神经内科教授于晓莉、河北医科大学第二医院皮肤科教授张晓光。
义诊时间为2月27日14:00至15:00,地点设在河北医科大学第二医院(鹿泉院区)门诊楼一楼大厅。此次活动旨在整合多学科资源,为神经纤维瘤患者提供全面、专业的诊疗建议,帮助患者更好地管理疾病,提高生活质量。
■文/本报记者王珊通讯员常海玉